Round one of the second level

Dear friends,

I am at home right now. Watching the worst movie ever probably 'Ghost in a shell'. I figured while I have the time I might as well watch some movies and catch up. I wasn't going to write. I wanted to share my thoughts when I had something positive. A new reason for all of this. But this movie is just so bad that I wanted to do something worthwhile.

The first time I got lymphoma I used this period of chemo and recovery to go into new directions, to think about what I had been doing and if I wanted to continue on this path.

Last Wednesday I started immunotherapy, and until Saturday I had chemotherapy. Now I am recovering and waiting for my body to get into a good enough shape for the next chemo. In the mean time I have been on the look out for a new reason. But I can't find one. I have to wait until this is all finished and keep an open mind. Even more than before. Because my body might change too much because of the chemo. Or not... I can't tell.

All I know is that I have to deal with this treatment day by day. Deal with the nerve and ear damage that might take place. Deal with the overwhelming nausea, the muscle loss and cramps. Trying to exercise, eat and sleep.

I will try to keep playing the saxophone. But at the same time, I am not sure whether I will still play sax in one year.

To be continued....

All the best,
Ties

Men en Gevoelens, december 2015

Dit artikel schreef ik voor de 'Mens en Gevoelens' en verscheen in december 2015. 'Mens en Gevoelens is het tijdschrift van het Betty Asfalt Complex, Paul Haenen en Dammie van Geest.

Iedereen heeft wel momenten in zijn leven die de hele boel op zijn kop zetten. Ik heb er twee gehad. In 2008 werd mijn rechterhand voor de helft verlamd na een ongeluk in de keuken. De artsen zeiden dat ik nooit meer zou kunnen spelen. Toch is me dat gelukt, met wat aanpassingen aan mijn saxofoon en in mijn techniek. Ik heb destijds een half jaar niet kunnen spelen en nog een jaar in onzekerheid gezeten of ik professioneel zou kunnen blijven spelen.

Ik weet nog dat toen ik op de grond lag, ik me realiseerde dat er iets grondig mis was met mijn hand. Ik dacht toen al na over een andere carrière. Ondanks het feit dat het een tijd was die ik niet had willen meemaken, heb ik me in deze tijd gerealiseerd dat ik saxofonist ben, dat het onderdeel is van mijn persoonlijkheid. En tegelijkertijd wist ik na deze tijd ook dat ik zonder saxofoon kon, dat ik er niet van afhankelijk ben. Dat ik Ties Mellema ben, met of zonder saxofoon.

Eerlijk is eerlijk, na een paar jaar werd deze wijsheid weer wat naar de achtergrond geduwd. De hectiek van het dagelijkse zzp-leven. Ik ging weer door, projecten bedenken en uitvoeren. Twee kinderen gekregen. Mijn leven ging weer verder, alsof er weinig was gebeurd.

Tot ik in juli op vakantie naar Mexico ging. Ik had al een paar maanden wat vage klachten van pijntjes op de borst. Daar ben ik mee naar de huisarts gegaan. Die sloot iets met hart uit en verder weten we het aan spieren. Ik had op dat moment een nogal heftige blessure aan mijn schouder.

In Mexico kreeg ik ineens veel meer pijn aan de borst, tot aan bijna ondraaglijk. Ik was bang dat ik misschien toch een hartaanval had. Ik ben toen naar een internist aldaar geweest. Die diagnosticeerde mijn pijn met reflux. De arts de week erna ook (want de pijn werd erger). Nu is het zo dat Mexico een van de dikste landen ter wereld is. Waarschijnlijk is de diagnose reflux daar een stuk gebruikelijker dan hier. De internist liet ook nog een echo maken omdat ze zag dat mijn linkerborstspier een stuk groter dan mijn rechter was. Ik weet dat aan het feit dat ik saxofoon speel vanaf mijn achtste jaar. Mijn lichaam is ongelijk daardoor. Toch liet ik de echo maken, ik weet eigenlijk niet precies waarom. Daar kwamen een paar flinke zwellingen in de linkerborstspier uit waarvan ze niet konden zeggen wat die waren. Ik moest het in Nederland laten uitzoeken. Ondertussen kon ik mijn vakantie wel afmaken. Er was geen haast.

Eenmaal terug in Nederland ben ik na landing gelijk naar de huisarts gegaan en die stuurde me met spoed door naar het ziekenhuis. Na een maand met allemaal testen en onzekerheid bleek dat ik Hodgkin had. Een paar weken lang wist ik niet wat ik had. Het had een kanker kunnen zijn die behoorlijk wat kwaadaardiger was, zoals spier- of thymuskanker: Alles is relatief!

De ziekte van Hodgkin is van alle ongeveer honderd kankers de best te genezen van allemaal. Wat een ‘meevaller’! Althans, zo kwam het bericht over. De week ervoor kreeg ik al te horen dat ik lymfklierkanker had, ook al een relatief goed bericht. Want lymfklierkanker is over het algemeen redelijk tot zeer goed te genezen.

Uiteindelijk bleek dat ik dan toch een stadium 4 Hodgkin patient was (het hoogste stadium), mijn kansen op genezing zijn wel behoorlijk hoog: 90%!

Met een zware chemokuur, dat wel…

Die chemokuur maak ik nu door. Terwijl ik dit schrijf zit ik in de achtste week. Ik heb er bijna drie kuren op zitten. Ik ben op de helft.

Ondertussen heb ik tijd. Op goede dagen probeer ik de chemo als een sabbatical te zien. Op slechte dagen bingewatch ik series, ben ik misselijk en heb ik een vieze smaak in mijn mond.

Het ligt in mijn aard om hier wat uit te halen. Ondanks het feit dat ik me realiseer dat deze kanker mij is overkomen zonder reden, moet ik hier wat mee. Ik weet nog niet goed wat.

Loslaten is er in ieder geval eentje van. Dit is me overkomen. De tijd die ik bezig ben met de chemo moet ik uitzitten. Het is geen gevecht, ik lever geen strijd. Ik weet dat dit veelgebruikte metaforen zijn om het ziekte- en chemoverloop van kanker te beschrijven, maar ik voel het niet zo.

Ik moet nu ook niet gaan nadenken over mijn leven, over wat ik wil, wat ik ga doen. Ik dacht in het jaar voor de diagnose dat ik in een midlife crisis zat of dat ik wellicht een burn-out had. Hoe het ook zei, ik was moe, hondsmoe, eigenlijk al een paar jaar, maar in ieder geval het laatste jaar. Dat is nu voor een groot gedeelte verklaard: kanker. En de chemo helpt mijn brein nu niet met het oplossen van deze vraagstukken, als ze überhaupt nog bestaan als ik beter ben.

Uitzitten, beter worden, herstellen, dan zien we wel verder.

Maar hoe kom ik nu mijn dagen door? Het belangrijkste zijn de dingen die ik moet doen om te overleven: eten, slapen, bewegen. Dan familieleven, saxofoonspelen, vrienden en creëren.

Fotografie herontdekte ik in 2011 en ik ben er sindsdien door bezeten. Fotografie heeft me laten ontdekken wat het is om iets te maken vanuit het niets. Ik heb altijd gevochten tegen de notie dat klassieke muziek gaat om reproduceren, dat het toch eigenlijk heel creatief is: programma’s maken, arrangeren, interpreteren, fraseren, tempi kiezen, zelfs af en toe wat improvisatie. Maar dat is toch wat anders dan met niets beginnen, een foto afdrukken en die ophangen. Dat geeft een kick.

Bovendien gebruikte ik van alle zintuigen eigenlijk alleen mijn oren intensief: mijn ogen waren tot 2011 vooral om bladmuziek te lezen en vrouwen te kijken.

Tijdens mijn chemo ben ik veel aan het wandelen, altijd met camera, en maak foto’s van alles dat me interesseert, dat mijn aandacht trekt. Als ik muziek maak moet ik toch altijd wel op de één of andere manier rekening houden met hoeveel en welk publiek eventueel naar mijn voorstelling zou komen. Dat hoef ik met fotografie niet. Ik maak deze foto’s voor mezelf. Alhoewel dat wel moeilijker vol te houden wordt. Op een gegeven wil ik mijn werk ook laten zien.

Ik fotografeer de afgelopen jaren vooral voor, tijdens en na concerten. Tours met het Amstel Quartet zijn inspirerend, we komen op zo veel verschillende plekken, Amerika, Canada, de Antillen, noem maar op.

Daar is nu Amsterdam zelf een stuk uitgebreider bijgekomen. Een extra dimensie, het verkennen van plekken waar ik al veel ben geweest. Het vinden van een nieuw perspectief. Dat geeft me veel.

En ondertussen ben ik ook bezig met compositielessen. Ik heb de smaak te pakken. Ik wil creëren.

My body

Things are happening to my body. You know, the chemo is like poison, blah blah, kills the bad cancer cells, but also lots of good ones. That's why my hairs falls out for example.

Tonight I woke up and realized that I lost part of the feeling in my left pinky. It's a side effect of the vincristina, the medicine I get in the second week, which I had twice now. The medicine can give nerve damage, not always, but in my case it apparently does. Usually you first lose some feeling in the outer parts of the nerves, finger tips and toes. It could also give some damage to my fine motorics. Usually it is reversible, from what I understand. But doesn't have to be. I already had some weird feeling in both of my wrists, which started with one wrist last week, which I thought was because of the infusion.

It's al very vague still. A non musician might not even have noticed yet. But I am very focussed on it. I want to get as much of this medicine in as we can, but at the same time I do not want to run the risk of damage to my fine motorics, especially in my hands...

I  am not sure what the consequences for my sax playing will be. Probably not so much, but we'll have to see. 

In the mean time I am playing the sax every day. Technique mostly. Scales, patterns for jazz, etudes to give the specific fine motorics I need the play the sax exercise and to know if something is going on with the nerves. 

I spoke to a patient of my doctor who had the same treatment and is finished now for half a year. He feels good again. Actually, he has been feeling good for some months again. This summer the neuropathy did not bother him anymore. Half a year and it was gone in his case. But... The chemo is different for everyone. The nurses cannot and will not give any predictions about how the chemo will affect someone. 

I got quite panicky tonight, feeling my pinky. It's all out of my control. When I have the flue I stay in bed. But I cannot do anything in this case. All I can do is create the best environment to minimize damage, in general. 

My body is still mine. But things are happening. And most of these things, if not (almost?) all are reversible. No reason for panic.

Let's see what the doctor says. She's dealt with this before. She should know.

Next week I have a pet/ct scan to see how the therapy is affecting the cancer. I can already feel the glands shrinking when I feel in my neck and chest. I think it's working. 

They blew up my face!

I got an allergic reaction to one of the medicines. One of my best friends apped me that Isis called. Isis? I asked. To claim the explosion of my face....!

The second cycle is heavier than the first one. My body and mind are saying no. The allergy to one of the medicines, but also my veins are closing for the infuse it seems. The nurses couldn't find good veins in my left arm. I want the left arm, because the right one is the one that has nerve damage from my accident in 2008. In the end they had to do the right arm, in the hand itself, which I didn't want either. Because of playing the sax. But it seemed there was no other choice. 

The nausea was quite overwhelming this time as well. But at least I know better what to expect after the first cycle. 

Today is a better day. Slight naesea. But I feel like eating and some tranquility. The despair in the first cycle was tough. To be honest. 

I woke up Monday night at 2:00 with his face. Can you imagine? Red eyes and 39,5 fever, even with the prednisone. The worst of this cycle is over at least. 

12 hours later my face was back to normal with no fever. The next bag of medicin was ready to go in.

I am trying to train my saxophone technique every day to train the fine motorics, as adviced by the onco-physiotherapist (yes, this is a profession!). On hand it feels very good, practicing only technique, like a meditation, but on the other hand, I am not sure how my technique is now. It doesn't seem to be as fluent as before he chemo. Not sure why, fatigue, neuropathy (possible nerve damage because of one of the medicines), other things. I want to just focus on doing it. The medicines will have to go in anyway....

That's something new for me: I have to take these medicines because otherwise I will die... Sounds dramatic, but my onco-psychologist (also a profession!) pointed this out to me today.

Again, I will get better, and stronger than before. With some scars, physical and emotional, but hey, I will be able to play the blues better!