"Hastings cop holding bone marrow drive in memory of his dad, jazz legend Michael Brecker"

All of a sudden this is so much closer to me than it ever was:

http://www.lohud.com/story/news/local/westchester/greenburgh/2017/09/16/hastings-cop-holding-bone-marrow-drive-memory-his-dad-jazz-legend-michael-brecker/659218001/

The son of Michael Brecker, Sam Brecker (a police officer) will do a bone marrow drive. People can test their bone marrow with a simple swab of the cheek. If there is a match they will be asked to donate.

Michael Brecker is one of the reasons I play saxophone. Because of his music I felt like I knew him. I met him once when I was in puberty at the North Sea Jazz. I was a huge fan. For me Brecker was like Michael Jackson or Madonna to my class mates.

And then he died in 2007 from a form of leukemia. He needed a stem cell transplant but couldn't find a suitable donor.

I will receive a stem cell transplant in November, from my own bone marrow, which will be harvested in October.

Round one of the second level

Dear friends,

I am at home right now. Watching the worst movie ever probably 'Ghost in a shell'. I figured while I have the time I might as well watch some movies and catch up. I wasn't going to write. I wanted to share my thoughts when I had something positive. A new reason for all of this. But this movie is just so bad that I wanted to do something worthwhile.

The first time I got lymphoma I used this period of chemo and recovery to go into new directions, to think about what I had been doing and if I wanted to continue on this path.

Last Wednesday I started immunotherapy, and until Saturday I had chemotherapy. Now I am recovering and waiting for my body to get into a good enough shape for the next chemo. In the mean time I have been on the look out for a new reason. But I can't find one. I have to wait until this is all finished and keep an open mind. Even more than before. Because my body might change too much because of the chemo. Or not... I can't tell.

All I know is that I have to deal with this treatment day by day. Deal with the nerve and ear damage that might take place. Deal with the overwhelming nausea, the muscle loss and cramps. Trying to exercise, eat and sleep.

I will try to keep playing the saxophone. But at the same time, I am not sure whether I will still play sax in one year.

To be continued....

All the best,
Ties

Men en Gevoelens, december 2015

Dit artikel schreef ik voor de 'Mens en Gevoelens' en verscheen in december 2015. 'Mens en Gevoelens is het tijdschrift van het Betty Asfalt Complex, Paul Haenen en Dammie van Geest.

Iedereen heeft wel momenten in zijn leven die de hele boel op zijn kop zetten. Ik heb er twee gehad. In 2008 werd mijn rechterhand voor de helft verlamd na een ongeluk in de keuken. De artsen zeiden dat ik nooit meer zou kunnen spelen. Toch is me dat gelukt, met wat aanpassingen aan mijn saxofoon en in mijn techniek. Ik heb destijds een half jaar niet kunnen spelen en nog een jaar in onzekerheid gezeten of ik professioneel zou kunnen blijven spelen.

Ik weet nog dat toen ik op de grond lag, ik me realiseerde dat er iets grondig mis was met mijn hand. Ik dacht toen al na over een andere carrière. Ondanks het feit dat het een tijd was die ik niet had willen meemaken, heb ik me in deze tijd gerealiseerd dat ik saxofonist ben, dat het onderdeel is van mijn persoonlijkheid. En tegelijkertijd wist ik na deze tijd ook dat ik zonder saxofoon kon, dat ik er niet van afhankelijk ben. Dat ik Ties Mellema ben, met of zonder saxofoon.

Eerlijk is eerlijk, na een paar jaar werd deze wijsheid weer wat naar de achtergrond geduwd. De hectiek van het dagelijkse zzp-leven. Ik ging weer door, projecten bedenken en uitvoeren. Twee kinderen gekregen. Mijn leven ging weer verder, alsof er weinig was gebeurd.

Tot ik in juli op vakantie naar Mexico ging. Ik had al een paar maanden wat vage klachten van pijntjes op de borst. Daar ben ik mee naar de huisarts gegaan. Die sloot iets met hart uit en verder weten we het aan spieren. Ik had op dat moment een nogal heftige blessure aan mijn schouder.

In Mexico kreeg ik ineens veel meer pijn aan de borst, tot aan bijna ondraaglijk. Ik was bang dat ik misschien toch een hartaanval had. Ik ben toen naar een internist aldaar geweest. Die diagnosticeerde mijn pijn met reflux. De arts de week erna ook (want de pijn werd erger). Nu is het zo dat Mexico een van de dikste landen ter wereld is. Waarschijnlijk is de diagnose reflux daar een stuk gebruikelijker dan hier. De internist liet ook nog een echo maken omdat ze zag dat mijn linkerborstspier een stuk groter dan mijn rechter was. Ik weet dat aan het feit dat ik saxofoon speel vanaf mijn achtste jaar. Mijn lichaam is ongelijk daardoor. Toch liet ik de echo maken, ik weet eigenlijk niet precies waarom. Daar kwamen een paar flinke zwellingen in de linkerborstspier uit waarvan ze niet konden zeggen wat die waren. Ik moest het in Nederland laten uitzoeken. Ondertussen kon ik mijn vakantie wel afmaken. Er was geen haast.

Eenmaal terug in Nederland ben ik na landing gelijk naar de huisarts gegaan en die stuurde me met spoed door naar het ziekenhuis. Na een maand met allemaal testen en onzekerheid bleek dat ik Hodgkin had. Een paar weken lang wist ik niet wat ik had. Het had een kanker kunnen zijn die behoorlijk wat kwaadaardiger was, zoals spier- of thymuskanker: Alles is relatief!

De ziekte van Hodgkin is van alle ongeveer honderd kankers de best te genezen van allemaal. Wat een ‘meevaller’! Althans, zo kwam het bericht over. De week ervoor kreeg ik al te horen dat ik lymfklierkanker had, ook al een relatief goed bericht. Want lymfklierkanker is over het algemeen redelijk tot zeer goed te genezen.

Uiteindelijk bleek dat ik dan toch een stadium 4 Hodgkin patient was (het hoogste stadium), mijn kansen op genezing zijn wel behoorlijk hoog: 90%!

Met een zware chemokuur, dat wel…

Die chemokuur maak ik nu door. Terwijl ik dit schrijf zit ik in de achtste week. Ik heb er bijna drie kuren op zitten. Ik ben op de helft.

Ondertussen heb ik tijd. Op goede dagen probeer ik de chemo als een sabbatical te zien. Op slechte dagen bingewatch ik series, ben ik misselijk en heb ik een vieze smaak in mijn mond.

Het ligt in mijn aard om hier wat uit te halen. Ondanks het feit dat ik me realiseer dat deze kanker mij is overkomen zonder reden, moet ik hier wat mee. Ik weet nog niet goed wat.

Loslaten is er in ieder geval eentje van. Dit is me overkomen. De tijd die ik bezig ben met de chemo moet ik uitzitten. Het is geen gevecht, ik lever geen strijd. Ik weet dat dit veelgebruikte metaforen zijn om het ziekte- en chemoverloop van kanker te beschrijven, maar ik voel het niet zo.

Ik moet nu ook niet gaan nadenken over mijn leven, over wat ik wil, wat ik ga doen. Ik dacht in het jaar voor de diagnose dat ik in een midlife crisis zat of dat ik wellicht een burn-out had. Hoe het ook zei, ik was moe, hondsmoe, eigenlijk al een paar jaar, maar in ieder geval het laatste jaar. Dat is nu voor een groot gedeelte verklaard: kanker. En de chemo helpt mijn brein nu niet met het oplossen van deze vraagstukken, als ze überhaupt nog bestaan als ik beter ben.

Uitzitten, beter worden, herstellen, dan zien we wel verder.

Maar hoe kom ik nu mijn dagen door? Het belangrijkste zijn de dingen die ik moet doen om te overleven: eten, slapen, bewegen. Dan familieleven, saxofoonspelen, vrienden en creëren.

Fotografie herontdekte ik in 2011 en ik ben er sindsdien door bezeten. Fotografie heeft me laten ontdekken wat het is om iets te maken vanuit het niets. Ik heb altijd gevochten tegen de notie dat klassieke muziek gaat om reproduceren, dat het toch eigenlijk heel creatief is: programma’s maken, arrangeren, interpreteren, fraseren, tempi kiezen, zelfs af en toe wat improvisatie. Maar dat is toch wat anders dan met niets beginnen, een foto afdrukken en die ophangen. Dat geeft een kick.

Bovendien gebruikte ik van alle zintuigen eigenlijk alleen mijn oren intensief: mijn ogen waren tot 2011 vooral om bladmuziek te lezen en vrouwen te kijken.

Tijdens mijn chemo ben ik veel aan het wandelen, altijd met camera, en maak foto’s van alles dat me interesseert, dat mijn aandacht trekt. Als ik muziek maak moet ik toch altijd wel op de één of andere manier rekening houden met hoeveel en welk publiek eventueel naar mijn voorstelling zou komen. Dat hoef ik met fotografie niet. Ik maak deze foto’s voor mezelf. Alhoewel dat wel moeilijker vol te houden wordt. Op een gegeven wil ik mijn werk ook laten zien.

Ik fotografeer de afgelopen jaren vooral voor, tijdens en na concerten. Tours met het Amstel Quartet zijn inspirerend, we komen op zo veel verschillende plekken, Amerika, Canada, de Antillen, noem maar op.

Daar is nu Amsterdam zelf een stuk uitgebreider bijgekomen. Een extra dimensie, het verkennen van plekken waar ik al veel ben geweest. Het vinden van een nieuw perspectief. Dat geeft me veel.

En ondertussen ben ik ook bezig met compositielessen. Ik heb de smaak te pakken. Ik wil creëren.

Now what?

I have watched all of Netflix. Well, at least all the shows that interested me. But with ups and downs I have been wanting to find some substance in my life. Netflix doesn't give that. 

Some days ago I discovered this musician, Omer Avital. I have been fascinated by his albums these past days. After months of watching Netflix, my unconscious quest for substance finally found some ground again.

http://omeravital.com/

My relationship to (saxophone) music is somewhat deformed. I studied classical music on saxophone. Once every so many years I wondered why I did not study jazz. Erik-Jan, my colleague and friend, told me if he studied jazz he couldn't have done what he did so far. It's the same with me. I have a set of skills that one hardly finds in jazz music. Although I love jazz, it's what listen to a lot.

I am glad I did what I did in the end. I love what I got to do, I met great musicians and people, and made great friends. And it's not about boxes, about categorizing.

When I started chemo I didn't want to play. I decided to do what I did in 2008 and only start playing when and if the sax would call me again. But my fysiotherapist told me to play to train and maintain my muscles. So I had to play. I did technique only for about six weeks. Like a sort of meditation. Then I started studying Ibert Concertino again. To play some actual music and find some substance in playing. But after some weeks this wasn't enough. Than came jazz pianist Rembrandt Frerichs who asked me to play transcribed jazz solos with him. He wanted to explore jazz music as classical music. Now we have a program ready and some halls interested. And why did I go along with this? There are so many examples of classical saxophonists playing jazz and failing miserably. I need inspiration and energy, and doing this gave me a lot. Maybe the experiment will fail, and that's ok as well.

And of course I have some projects to look out for that give me more stability. The Denisow concerto with Arjen Tien and a project with the USCantorij, a chorus, with works by Kagel, Manneke and van Merwijk. These will be my pillars while coming back. Great notes that are on paper and that I can study in a way that I am used to. Discovering all the colours that these pieces have to offer.

But to what am I coming back the coming months? I don't know. This makes me anxious sometimes. Especially now, rounding off a period of physical and mental breakdown. One of my best friends Niels Bijl told me that this cancer is a part of my life now. I cannot escape it. I will not go back to 'normal', whatever that may be. I have to reinvent my life. Will I have the same focus and determination? I found out that I love being at home with the kids. I love to have free time and free-styling. But as I write this it makes me anxious. As a true Calvinist I do not want waste time. I want to have purpose. And then I realize that although I always had purpose I wasted a lot of time already, procrastinating, doubting myself, ....

One of the worst things, mentally, about chemo therapy is the fact that my life emptied itself. All of a sudden it was only me and my body. Not being able to concentrate, run, tie my shoelaces without losing my breath. My life is an almost empty bottle at this moment. I can fill it with whatever I want, or with whatever crosses my path. In the end my life might be more or less the same, or not....

I have some months to go before I recover to my potential 100%. These are some of the things I am struggling with at this moment. My advice to you: f you recognize some of these things, do not wait until you get sick to deal with them.

Nothing

When I started my blog I had a vision about what to share with you. I didn't want to share the technical details of the cancer and chemo, and I didn't want to make you dwell on my feelings and emotions. I wanted to offer you something that you could use, I wanted to extract something from this period that is universal.

I haven't written a blog like that in some weeks now. The chemo is getting heavier and heavier. The cancer is probably gone, but the medicines do their thing and my body doesn't like it. It's all I have at the moment. I get up and I wonder how I am going to spend the day. There are less and less specs of light in the day. Sounds dramatic, doesn't it? I know I am most likely getting better, and still I am complaining. I have reached the threshold. It's enough. I can take a step back and look at myself and see that in February I will a little bit better and most likely I will feel (almost) fully operational this summer. But again, my body is not liking these times. It's hard to get around this.

I wanted to make things, and I did, but less than I wanted to. I wanted to compose, and I did. A lot of sketches, but not a real piece. It's ok. The most important thing is getting better. It's small things, like this blog in which I express my creativity, no matter how small. Yesterday I had a great morning with my friend Rembrandt Frerichs, discussing and making a program about jazz music and Coltrane solos I will  play. Small things. I have to just let things come.

I am unsure about my future. But it's influenced by the state of my body and my brains. I cannot rely on them. I am preparing to start thinking about things. That's all I can do, but I cannot take actual decisions right now.

Deze moslim werden de ogen geopend nadat hij zijn artsen over hemhoorde praten

Hij had de ziekte van Hodgkin. Net als ik.

Hij hield er iets aan over, iets moois. 

http://www.volkskrant.nl/opinie/dankzij-die-artsen-ben-ik-geen-extremist-meer~a4189736/

Mensen zijn gaaf

In de Correspondent verscheen een tijdje geleden dit artikel:

https://decorrespondent.nl/3430/Zet-je-schrap-voor-het-gevaarlijkste-idee-ooit-de-meeste-mensen-deugen/450648855580-14ca88ee

Over Peter Aleksejevitsj Kropotkin:

(foto: de Correspondent)

De strekking is dat Kropotkin geloofde dat alle mensen goed zijn. In een tijd dat Darwin met zijn evolutietheorie kwam was dat een idee dat lijnrecht in ging tegen de tijdsgeest. En ook nu gaan links en rechts er van uit dat de mens in wezen niet te vertrouwen is. Nou ja, lees het artikel en zijn boeken als je er meer over wilt lezen.

Toen ik kanker kreeg en met mijn chemo begon kreeg ik zoveel berichtjes, bloemen, kaartjes, aanbiedingen om te koken, etc. Het was ongelooflijk. Iedereen was zo geëmotioneerd door het nieuws. Meer nog dan ikzelf leek het soms wel. Mensen die ik soms maar zijdelings kende kwamen langs en waren zichtbaar aangedaan. Ik heb een hele andere kant van mijn kennissen- en vriendenkring leren kennen door mijn kanker. Iedereen is zo begaan met me.

Aan de ene kant is het wel gek dat ik hiervoor kanker moet krijgen, aan de andere kant is het ook wel voorstelbaar. Het leven gaat voor veel mensen (inclusief mezelf) als een sneltrein aan me voorbij. Door de kanker en vooral de chemo moet ik pas op de plaats maken. Een seizoen lang. Als je hoort dat iemand in je buurt, op deze leeftijd!, kanker heeft, stop je even met alles wat je doet. Het behoort kennelijk tot de mogelijkheden dat je lekker bezig bent, je leven aan de gang is, en dat dan dit gebeurt. Het is vooral lullig voor mij, maar het doet je even beseffen dat alles kwetsbaar is.

Maar dat is het niet alleen. De mensen om me heen zijn écht met me begaan, en zijn zich veelal rotgeschrokken. Er is meer aan de hand. Iets onverklaarbaars, échte empathie. Opeens valt er een hoop onzin om me heen weg. Soms heb ik het gevoel dat menselijke relaties draaien om, of in ieder geval gedeeltelijk zijn gebaseerd op, geven en nemen, maar dat is nu weg. Ik kan niets tot weinig geven op dit moment. En toch geven mensen mij heel veel. Ze willen wandelingen met me maken, sturen me bloemen, kaartjes, CD's, bellen me. Zonder iets terug te verwachten.

Als er nou iets is wat ik over wil houden aan deze tijd, dan is het in ieder geval dit.

My body

Things are happening to my body. You know, the chemo is like poison, blah blah, kills the bad cancer cells, but also lots of good ones. That's why my hairs falls out for example.

Tonight I woke up and realized that I lost part of the feeling in my left pinky. It's a side effect of the vincristina, the medicine I get in the second week, which I had twice now. The medicine can give nerve damage, not always, but in my case it apparently does. Usually you first lose some feeling in the outer parts of the nerves, finger tips and toes. It could also give some damage to my fine motorics. Usually it is reversible, from what I understand. But doesn't have to be. I already had some weird feeling in both of my wrists, which started with one wrist last week, which I thought was because of the infusion.

It's al very vague still. A non musician might not even have noticed yet. But I am very focussed on it. I want to get as much of this medicine in as we can, but at the same time I do not want to run the risk of damage to my fine motorics, especially in my hands...

I  am not sure what the consequences for my sax playing will be. Probably not so much, but we'll have to see. 

In the mean time I am playing the sax every day. Technique mostly. Scales, patterns for jazz, etudes to give the specific fine motorics I need the play the sax exercise and to know if something is going on with the nerves. 

I spoke to a patient of my doctor who had the same treatment and is finished now for half a year. He feels good again. Actually, he has been feeling good for some months again. This summer the neuropathy did not bother him anymore. Half a year and it was gone in his case. But... The chemo is different for everyone. The nurses cannot and will not give any predictions about how the chemo will affect someone. 

I got quite panicky tonight, feeling my pinky. It's all out of my control. When I have the flue I stay in bed. But I cannot do anything in this case. All I can do is create the best environment to minimize damage, in general. 

My body is still mine. But things are happening. And most of these things, if not (almost?) all are reversible. No reason for panic.

Let's see what the doctor says. She's dealt with this before. She should know.

Next week I have a pet/ct scan to see how the therapy is affecting the cancer. I can already feel the glands shrinking when I feel in my neck and chest. I think it's working.